Día Mundial del Síndrome de Down
En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down (A/RES/66/149).
Con esta celebración, la Asamblea
General quiere aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y
recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones
de las personas con discapacidad intelectual como promotores del
bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere resaltar
la importancia de su autonomía e independencia individual, en
particular la libertad de tomar sus propias decisiones.La fecha se eligió para destacar de manera simbólica la triplicación o trisomía (equivalente al tercer mes) del cromosoma 21 (día) que causa el síndrome de Down.
Vale la pena mencionar que como lo aclaramos en el artículo sobre el
Día Internacional de la Felicidad, publicado en la revista digital Código F,
la designación de una fecha específica para el abordaje de un tema o
una problemática en particular no busca solucionarla, si no darle
exposición, visibilidad y relevancia dentro de las agendas políticas,
sociales y económicas a nivel mundial.
Al igual que lo que ocurre con otras personas que tienen alguna
particularidad, real o percibida, los seres humanos (término que engloba
a todos por igual sin hacer ninguna distinción) con el Síndrome de Down
son estigmatizados, descalificados, burlados, abusados y relegados a
una posición que los pone en una lacerante desventaja frente a la
sociedad en general y con sus detractores en particular.
Desgraciadamente la xenofobia, la discriminación, estigmatización y
descalificación de aquellos que nos parecen diferentes a nosotros, es un
tema que en los últimos años y gracias a la ignorancia y la
intolerancia de algunos líderes y sus seguidores, está alcanzando cotas
alarmantes a nivel mundial.
Entre aquellos que padecen la discriminación de la ignorancia por su
condición están las personas con Síndrome de Down, las que de acuerdo
con las palabras del Sr. Ban Ki-moon, Secretario General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU)
“encaran la estigmatización, el maltrato y la falta de apoyo. Con harta
frecuencia, los desafíos que enfrentan comienzan muy temprano en la
vida, cuando son excluidas de los sistemas de educación de calidad, el
acceso adecuado a la atención médica, los programas de intervención
temprana y la educación inclusiva, vitales para el crecimiento y el
desarrollo de las personas con síndrome de Down.”
Sin embargo, y a pesar del injustificado rechazo que sufren las
personas con Síndrome de Down por parte de la sociedad en general,
resulta más dramático que esta segregación se de en sus propios hogares,
cuando son vistos como seres “fallidos” a los que hay que segregar de
la dinámica familiar.
“El síndrome de Down es una ocurrencia genética causada por la
existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce
en discapacidad intelectual, de la que se desconoce la causa. Esto puede
deberse a un proceso de división defectuoso (llamado de no disyunción),
en el cual los materiales genéticos no consiguen separarse durante una
parte vital de la formación de los gametos, lo que genera un cromosoma
más (llamado trisomía 21). Se desconoce la causa de la no disyunción,
aunque guarda alguna relación con la edad de la embarazada. El material
adicional presente influye en el desarrollo del feto y resulta en el
estado conocido como síndrome de Down.
Si bien es cierto que las personas con Síndrome de Down presentan
algunos problemas de salud particulares, como una mayor incidencia de
deficiencias oculares, anomalías intestinales, déficit auditivo (entre
el 60% y el 80%), enfermedades cardíacas congénitas graves (entre el 40%
y el 45%), leucemia, Alzheimer, trastornos convulsivos y cutáneos,
apnea del sueño y diferentes grados de retraso en su desarrollo, estas
condiciones no les restan ni el más mínimo porcentaje (por expresarlo de
alguna manera) de humanidad, por lo que se merecen el mismo respeto,
deferencia, oportunidades adecuadas a sus capacidades y la atención
afectiva, educativa y sanitaria que cualquier otro individuo.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial está entre 1 de cada 1,000 y 1 de cada 1,100 nacimientos.
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